Riportiamo di seguito la lettera scritta da Nicole, una bambina di 11 anni, affetta dalla sindrome di Pandas. Malattia ad oggi non riconosciuta in Italia, al Presidente della regione Emilia - Romagna, Stefano Bonaccini. Alla fine dell'articolo Nicole parla in video, seguita dalla mamma.
di Nicola Scillitani
“Ciao Presidente,
Come stai? Mi presento, sono Nicole, ho 11 anni e frequento la prima media.
Ti scrivo perché il 28 Febbraio é la giornata delle malattie rare.
La mia malattia ha un nome dolce e simpatico: Sindrome Pandas! Non farti ingannare, é tutto falso, non c’è nulla di bello in lei.
Si é infilata nella mia vita e me l’ha rubata, nessuno dovrebbe mai provare il dolore che provoca, così tanto da farmi venire voglia di sdraiarmi per terra e lasciarmi morire.
Si é infilata molto bene nel mio corpo per sette anni fino a quando due medici molto bravi l’hanno trovata e hanno dato un nome al mio dolore. Questi medici si chiamano Capone e Falcini.
La Pandas non é riconosciuta dallo stato italiano e più che rara é raramente diagnosticata, almeno questo é quello che sento dire da mia mamma alle sue amiche.
Non amo molto parlare di questo perché sono timida ma i miei genitori dicono che é giusto fare la propria parte e così ogni 28 Febbraio scrivo una lettera per sentirmi meno invisibile e per aiutare altri bambini.
Questa malattia mi ha insegnato a lottare per il mio corpo anche se nessuno é disposto ad ascoltare, anche se avevo solo la mia mamma e il mio papà a proteggermi.
La Pandas è una malattia autoimmune provocata dallo streptococco, il mio sistema immunitario non funziona, attacca il cervello rendendolo un falò.
Esiste anche la Pans che ha il mio fratellino di 3 anni dove a causare l’infiammazione non é lo streptococco ma un altro virus o batterio.
Può essere molto grave ma nel mio caso non lo è eppure mi ha fatto soffrire tantissimo.
Tutto è iniziato quando avevo 2 anni con delle crisi di assenza, mia mamma mi aveva trovato nel letto occhi aperti e non reagivo, mia mamma quando me lo racconta dice che chiamó l’ambulanza dicendo che ero morta .
Ho avuto per due volte questo episodio nel giro di due anni, da lì poi sono iniziati i tic, tantissimi tic, tutti diversi a volte anche cinque o sei contemporaneamente. A volte non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto dal dolore alla schiena , al collo causato dai tic. I miei vecchi compagni delle elementari non me lo hanno mai fatto notare (facevano finta di niente penso io) erano bravi…io mi vergognavo…
La Pandas mi provocava terrore notturno, paure senza motivo, non riuscivo ad andare da una stanza all’altra, avevo il terrore che i miei genitori morissero, paura di stare con gli sconosciuti, non sopportavo i rumori e le luci, a scuola mi addormentavo sempre, mi stancavo tantissimo e provavo davvero tanto male alle gambe, alle braccia.
Le mie paure non mi hanno fatto iscrivere al corso di violìno (mio papà me lo aveva comprato perché mi piaceva tanto, avevo sentito un concerto in un parco), non potevo fare hip hip perché non avrei resistito, non andavo a casa delle mie amiche, a scuola scrivevo male, non seguivo le regole (povere maestre 😅) non riuscivo a stare ferma.
Non ridevo mai, avevo piccole allucinazioni, avevo dei momenti di grandissima tristezza, mi arrabbiavo tantissimo, avevo crisi di rabbia forti lo so! Mia mamma era la più brava a consolarmi, anche se soffriva tanto e questo lo so perché la vedo adesso con Riky , lei sorride sempre davanti a noi ma poi la sento piangere in camera sua o in bagno.
Non é stato facile per tutta la famiglia, non é facile scrivere questa lettera. perché la Pandas ha deciso di rovinare le nostre vite? Ci sono altri bambini che conosce mia mamma che cercano di suicidarsi, che non mangiano per paura del cibo, che si lavano le mani in continuazione. Non é giusto penso io.
Ogni mese faccio una puntura di penicillina, ogni giorno prendo integratori, faccio cicli di antibiotici per spegnere il fuoco che ho nella testa, curo una dieta che odio!! Non posso mangiare nutella 🥲 niente zuccheri( questo vuol dire niente caramelle o schifezze buonissime ) niente lattosio, e pasta senatore cappelli ma devo dire che almeno quella é buonissima!
Ora dopo due anni di terapia sto bene, vado bene a scuola, ho tanti amici, ho tante foto in cui sorrido , l’unica cosa che é rimasta é che ogni tanto quando qualcuno nella mia classe si ammala mi ritornano qualche piccolo tic ma lo posso sopportare.
Spero un giorno di poter guarire completamente e ancora di più spero che il mio fratellino possa stare bene un giorno come é successo a me.
Spero che questa malattia venga riconosciuta dal nostro governo perché non voglio più vedere la mamma piangere mentre soffre per noi o mentre ascolta le storie di altri bambini.
Nel giorno delle malattie rare Presidente ho scritto questa lettera insieme ai miei genitori a lei per far sì che vi ricordiate di me e della mia storia e diciate al mondo che noi esistiamo, che il nostro dolore é vero!
Ciao da Nicole”
Il video esclusivo:
InVeritasPress.it sostiene l'istanza di Nicole e dei sui genitori, informando che si metterà in contatto fin da subito con alcuni parlamentari al fine di chiedere una proposta di legge in merito.
