GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA PANS PANDAS

Se la ri-conosci la curi: I bambini hanno il diritto di tornare a sorridere

Ogni anno,

il 9 ottobre, le famiglie e le Associazioni con figli diagnosticati PANS PANDAS, celebrano

questa giornata per sensibilizzare e diffondere la conoscenza di tali sindromi post infettive ad esordio improvviso provocate da virus, batteri o altri fattori scatenanti di cui non si conosce ancora l’esatta eziologia, ancora in fase di studio.

Si tratta di neuro-infiammazioni di origine autoimmune, con sintomi neuropsichiatrici improvvisi di vario genere e gravità. Dal giorno alla notte un bambino cambia completamente www.pandasbge.it

L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV fin dalla sua costituzione avvenuta un anno fa e ancora prima, da Comitato Genitori, si è impegnata con iniziative di vario genere per diffonderne la conoscenza e sensibilizzare soprattutto Enti e Istituzioni, a vari livelli, partendo prima dalla Regione Emilia-Romagna (dove ha sede l’Associazione stessa), e i suoi massimi dirigenti, la richiesta alla Presidenza della SIP - Società Italiana di Pediatria di istituire linee guida farmacologiche italiane, fino all’incontro con la Premier Giorgia Meloni.

In un solo anno sono successe tante cose per le quali, l’Associazione stessa, ha lavorato e continua

a lavorare in silenzio, senza sosta e di cui si ripercorrono alcune tappe importanti. L’Associazione

Genitori Pans Pandas Bge ODV durante il corso dell’anno incontra sia il Presidente Bonaccini sia

l’Assessore Donini. Nel Novembre del 2022, la regione italiana riconosciuta tra le più virtuose in

ambito sanitario, dopo vari tentativi falliti, approva una risoluzione regionale bipartisan, che sollecita

un confronto a livello nazionale, per conoscere e prendere coscienza della situazione in cui vertono

moltissime famiglie (in tutta Italia) di cui, finora, nessuno si era mai occupato.

La situazione in generale non era affatto nota e la risposta governativa non tarda ad arrivare tanto

che, Giorgia Meloni stessa, convoca Nicole (12 anni), insieme ai vertici dell’Associazione Genitori

Pans Pandas Bge ODV (Presidente Stefania Lessio e Vice Presidente Fabridi Lalli mamma di

Nicole), dopo aver letto la sua toccante lettera di bambina affetta da tale sindrome che oggi è stata

dichiarata “guarita” grazie alle cure di due medici illuminati (la D.ssa Fernanda Falcini e il Dr. Carlo

Capone) https://www.pandasbge.it/2023/03/02/presidente-giorgia-ci-aiuti-a-guarire-tutti/ .

Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV – sede legale: Via Ivanoe Bonomi, 5 – 43126 Parma

www.pandasbge.it – c.f.: 92206320340

La Premier, a seguito di quel lungo incontro, avvia un tavolo di lavoro tecnico governativo medico scientifico e scolastico presieduto dall’ On. Gemmato:

un passo importante per il cammino verso il riconoscimento e una presa di posizione netta e

decisa rispetto al passato, che dona finalmente la speranza di poter curare migliaia di

bambini.

Nella lettera, Nicole chiedeva alla Premier di “guarire” tutti i bambini che soffrono di pans pandas.

La Regione Emilia-Romagna ed il Governo Meloni hanno preso a cuore la salute dei tanti bambini

affetti da pans pandas e le famiglie, finora rimaste sole, ad affrontare il dramma che provoca una

malattia non conosciuta, rispondendo positivamente, entrambi, con vari progetti concreti, attuabili in

un futuro prossimo, come, ad esempio la presa in carico per bambini e grandi non curati in 3

centri ospedalieri dell’Emilia Romagna, che verrà comunicato e altro.

L’Associazione è testimone quotidiana di tragedie familiari che potrebbero essere evitate se ogni

pediatra, in Italia, fosse in grado di riconoscerne i sintomi e di curare efficacemente, anziché negarla

come capita sovente.

DIAGNOSI E CURE TEMPESTIVE

la diagnosi precoce e l’approccio a trattamenti efficaci multidisciplinari per fermare prima possibile

la neuro-infiammazione è il progetto a cui si è dedicata l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge

ODV per il 9 Ottobre prossimo.

Infatti, nella Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma si terrà un breve corso

di formazione medico scientifica con crediti ECM, in presenza, dove verranno volutamente affrontate

e spiegate ai medici che vi parteciperanno, le possibilità di diagnosi e cure efficaci, ad oggi,

disponibili in Italia e le prospettive future di trattamento e ricerca. Tra i vari relatori che interverranno,

anche la D.ssa Susan Swedo, via web, scienziato di fama internazionale che scoprì la sindrome

Pandas nel lontano 1998, in USA.

E’ fondamentale che i medici comprendano queste condizioni, nella loro complessità attingendo

all’esperienza che forniscono i vari esperti nei vari ambiti, attraverso un incontro, che si concluderà

con un dibattito costruttivo, preannunciando il primo corso italiano completo di formazione on-line

di approfondimento sempre con crediti ECM che l’Associazione stessa ha prodotto coinvolgendo

numerosi esperti nazionali.

Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV – sede legale: Via Ivanoe Bonomi, 5 – 43126 Parma

www.pandasbge.it – c.f.: 92206320340

Nel pomeriggio è previsto un incontro di formazione in presenza dedicato alla Scuola, il primo in

Italia, con la partecipazione straordinaria del Prof. Paolo Crepet, che parlerà ad un’aula gremita

di docenti, psicologi e direttori scolastici, dell’importanza della figura dell’insegnante nella crescita

del bambino, soprattutto nelle difficoltà che una malattia invalidante può portare. Interverranno, in

qualità di relatori, Psicologi e Psichiatri, professionisti che da anni conoscono e trattano le sindromi

pans pandas spiegandone i sintomi più comuni che si possono verificare a scuola ed insegnando

loro a gestirli, per creare un ambiente scolastico, il più sereno possibile per tutti.

Infine, dalle 18.00 del 9 Ottobre molte Città e Comuni italiani accenderanno di verde, simbolo di

speranza, i propri monumenti più significativi per testimoniare la vicinanza alle famiglie che soffrono,

impegnandosi a diffondere la conoscenza e le informazioni che vengono messe a disposizione.

Ogni cittadino che vedrà un monumento illuminato di verde nella propria città potrà fotografarlo e

postarlo sulla propria pagina facebook taggando @associazionegenitoripanspandasbge e su

istagram @pans_pandas

Tutto questo perché, ai bambini, a cui è stata rubata l’infanzia, da una malattia non ancora

riconosciuta, venga concesso il diritto alle cure affinchè possano ritornare a sorridere.

Hanno contribuito alla realizzazione degli eventi formativi del 9 ottobre le seguenti Aziende:

Barilla, Long Life, Fondazione Cariparma, Parmigiano Reggiano, Gas Sales Energia, Anmic Parma,

Vescovi Salumi, La Giovane, Regalami il tuo sogno e-learning, Azienda Ospedaliero Universitaria di

Parma.

Per info: pandasbge@gmail.com

LOCATION EVENTO MEDICI

Azienda Ospedaliero Universitaria – Sala Congressi – Via Gramsci 14 Parma

LOCATION EVENTO SCUOLA

Auditorium Toscanini – Via Cuneo 3 Parma

Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV - PARMA